Karanlıkla dost, güneşe hasret

Üniversiteye hazırlanan iki kardeş, güneşe çıkmak zorunda kaldıklarında eldiven ve yüz maskesi takıp, korumalı kıyafet giyiyor.

SADECE 100 KİŞİDE GÖRÜLEN HASTALIK

Ankara'da yaşayan Ali ve Halenur Şahin kardeşler, halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığıyla dünyaya geldi. Türkiye'de bu hastalıkla mücadele eden 100 kişi arasındaki iki kardeş yaşamlarını kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiriyor. Dışarı çıkmaları gerekirse UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldiven takıyorlar.

TEK UMUTLARI TEDAVİNİN BULUNMASI

Camları UV koruyucu filmlerle kaplı, kalın perdelerle örtülü evlerinde üniversite sınavına hazırlanan iki kardeş, ancak güneş battığında sosyal hayata karışabildiklerini anlattı. Üniversite sınavına da kalın perde takılan küçük pencereli bir odada, hocaların ve kameraların gözetiminde tek başına katılacaklarını anlatan kardeşler "Allah'tan ümit kesilmez, bir gün hastalığımızın tedavisinin bulunacağına inanıyoruz" dedi.

24 yaşındaki Ali Şahin, hastalığının yarattığı zorluğu, "Ben sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor" sözleriyle dile getirdi.

21 yaşındaki Halenur Şahin "Abime 4 yaşında tanı konulduğu ve bundan ötürü hastalığı benim de taşıdığım anlaşıldığı için ailem beni doğduğum günden itibaren güneş ışığından korudu. Kendimi bildim bileli gün ışığından uzaktayım" dedi.